院所成功举办第十一届全国血友病大会

2018年8月31日到9月2日,第十一届全国血友病大会在哈尔滨召开。本届大会由中国血友病协作组(HTCCNC)、《中华血液学杂志》杂志社、世界血友病联盟(WFH)主办,中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)承办,哈尔滨医科大学附属第四医院协办。江苏省血液病研究所所长阮长耿院士、世界血友病联盟(WFH)主席Alain Weill先生、医学委员会副主席Glenn Pierce博士出席大会,来自全国两百多家医院七百余位专家、学者、医务人员参会,多位讲者展示了自己的原创性研究成果。

院所血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授主持大会,江苏省血液病研究所所长阮长耿院士、哈尔滨医科大学附属第四医院洪珞珈教授、中华血液学杂志社长董文革分别做大会致辞,杨仁池教授以大会欢迎词的书面形式对我国三十年来的血友病防治进行了概略总结。

世界血友病联盟(WFH)主席Alain Weill先生介回顾了联盟与中国合作的历史。WFH医学委员会副主席Glenn Pierce博士介绍了血友病的基因治疗的新进展,作为一名血友病患者,他深感血友病给生活所带来的困扰,也切身体会到了基因治疗给患者生活所带来的希望。

上海瑞金医院的王学锋介绍了他们团队在血友病治疗方面的新探索。南方医科大学南方医院的孙竞教授分享了他们在成人血友病预防治疗的研究成果。山东省血液中心的张心声教授展示了他们在精准扶贫方面所做的工作,分享了他们的贫困血友病患者在精准扶贫政策的支持下,得到有效的治疗,从而拥有更好生活的故事。院所张冬雷博士报告了在先天性出凝血基因检测方面的工作,利用高通量测序的办法,能够检测76种基因涉及50多种疾病,目前已经发现了包括血友病、血管性血友病、先天性低纤维蛋白原以及异常纤维蛋白血症、先天性血小板减少等多种疾病,为临床诊断提供有力的武器。中国科技大学附属第一医院的吴竞生教授、郑昌成教授和湖南湘雅医院的彭捷主任分享了血友病合并急性心肌梗塞的院际合作和多学科协作的成功经验;北京儿童医院的吴润晖教授和成都市妇女儿童中心的周敏教授分享了儿童血友病合并颅内出血的处理。

青年论坛百花齐放,多个中心的青年讲者从血友病的影像学诊断、规范化治疗、康复,并发疾病手术处置等多个方面分享了各自心得。

9月2日召开的分论坛同样精彩纷呈。护理分论坛主题为患者教育,各位讲者以患者健康教育为重点,家庭治疗为核心,分享了各自的经验。儿科分论坛上,北京儿童医院的吴润晖教授团队展示了他们在血友病个体化预防治疗方面包括CHIPS研究以及PK研究的数据,并分享他们在小剂量免疫耐受诱导(ITI)治疗方面的成果。物理治疗分论坛,血友病慢性滑膜炎的相关内容则是此次会议的热门话题。

8月31日下午,施均主任就中国重大血液病地图项目进展及与血友病协作组合作前景等内容向与会代表作汇报,会议还就血友病登记管理中存在的问题展开了讨论,与会专家结合本中心实际情况提出了建设性意见。

8月31日晚,召开中国罕见血液病工作组成立会,杨仁池教授当选为中国医师协会整合医学分会整合血液学专业委员会第一届中国罕见血液病工作组组长,竺晓凡主任和张磊主任当选为工作组成员,张磊主任同时兼任秘书,工作组旨在对罕见病血液病进行研究,提高中国罕见血液病的诊疗能力。

中国血友病大会,由当年的不足百人的小型会议,发展成近700人参加的盛会,充分展示了三十多年来,在我国广大医务工作者共同努力下,血友病的防治网络不断向基层延伸,为提高血友病的知晓率、提升我国的诊治水平、推动血友病关爱事业所做出的杰出贡献。随着越来越多的医务人员投身于血友病诊治领域,更多患者将获得量身定制的个体化治疗方案,拥抱更加美好的明天。

   
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